我们最近采访了Jed Coleman，他是Curve.life:这是一项在线服务，旨在为癌症患者提供基于证据的信息，告诉他们在诊断后如何增强自己的能力，重点是饮食、锻炼和心理健康如何有助于提高生活质量。
Holly Large (HL)：什么是曲线。生命和它被发展的原因是什么?
杰德·科尔曼(JC):曲线。生命是癌症患者及其支持者的自助资源。Curve关注的是患者/支持者可以与他们的医疗团队一起帮助自己，不仅感觉更好，而且活得更久。Curve旨在“激活”患者，让他们参与到自己的治疗中来，看看他们能做些什么来帮助他们。
它是在创始人的父亲被诊断出患有癌症之后开发出来的，很明显，推荐饮食、锻炼或心理健康干预措施不是护理标准的一部分。事实上，尽管这些干预措施有合理的科学依据，而且没有(或很小)副作用，但在世界范围内，人们并不推荐这些干预措施作为治疗癌症的一种理所当然的做法。
它的发展有很多原因，但一个重要的原因是，医生和卫生系统在提出建议之前需要非常高水平的证据(“首先不造成伤害”意味着与其可能出错，还不如什么都不说)。这在宏观层面上是有道理的，医生为数百人提供建议，为数百万人提供公共卫生系统;但在个人层面上就没那么有意义了。病人的生命处于危险之中，他们需要知道一些有证据基础但还没有达到医生要求的高标准的事情。这是基本的风险管理，也是其他领域看待风险的方式，但在医学领域却不是这样。其结果是，患者无法从医生那里获得与他们相关的所有信息。
霍奇金淋巴瘤：曲线案的证据是如何使用的。生命来源?
JC:来自发表在主要期刊上的文章。该项目得到了四位顶尖肿瘤学家、一位营养学博士和许多其他癌症专家的支持。这些专家审查并签署所有材料。
霍奇金淋巴瘤：在宣布推出Curve的新闻发布会上。生活中，我们被警告求助于互联网获取健康信息的危险。出于这个原因，也可能会有人对在线工具提供的信息持谨慎态度，而不是与医疗保健专业人员面对面接触——您打算如何向用户保证所提供的信息是合法和可靠的?
JC:该项目得到了领先的癌症专家(包括多名肿瘤学家)的支持，这在曲线上很容易看到。生活的网站。我们看待风险的方式也与大型慈善机构和政府组织不同，因此我们乐于从患者的角度参与那些不确定但患者想知道的问题(例如，食物是否会影响癌症的进程，运动如何)。我们经常问自己:“如果我们得了癌症，我们该怎么办?”大型癌症组织不会这样做。
这些因素将我们与那些在光谱的一端提供完全没有根据的建议的人区分开来，而在光谱的另一端，那些过于保守的人，他们忽略了未经多次随机对照试验证明的一切。
我们试图在这两个极端之间取得合理的平衡，这在癌症领域是独一无二的。
霍奇金淋巴瘤：你是如何与病人一起开发这个工具的?
JC:我们在Curve所做的一切都以患者为中心，在视频和网站的开发中也是如此。我们有很多病人顾问，也在我们的网站上，我们定期向他们寻求建议，在开发我们的内容时，我们进行了多个焦点小组、调查和其他研究练习。不用说，这是无价的。
霍奇金淋巴瘤：如果曲线。生命是成功的，同样的原理能否应用于其他疾病的治疗?
JC:当然。几乎每一种慢性病都需要类似曲线的服务。人们需要一个可信的信息来源，在保守主义和避免完全没有科学依据的建议之间取得适当的平衡。
霍奇金淋巴瘤：你能预见曲线吗?未来医疗服务机构会正式认可/推荐生命吗?为了实现这一目标，需要采取哪些步骤?
JC:我们目前正在与一些慈善机构讨论，希望有更多的慈善机构加入我们的使命。我们还希望大型保险公司参与进来，因为慢性疾病患者的激活和管理可以降低医疗成本。我们还希望在适当的时候加入国家医疗保健服务，如NHS。获得这种认可的过程可能是漫长而繁琐的，而且还有其他方法来接触患者，但我们确实认为，国家医疗保健参与对我们的长期成功很重要。最终，我们的目标是成为全球癌症自助的头号资源。
此外，我们所做的与NHS的十年计划是一致的，其中一个关键支柱是患者激活。随着我们的寿命越来越长，我们将管理越来越多的慢性疾病，这只会增加本已捉襟危肘的NHS的压力。
Jed Coleman接受了技术网络编辑助理Holly Large的采访。188金宝搏备用
