个性化医疗联盟支持布什总统呼吁国会通过基因信息不歧视法案

的个性化医疗联盟(PMC)就布什总统呼吁国会通过《基因信息不歧视法案》(GINA)发表了以下声明:

个性化医疗联盟全力支持GINA的颁布。PMC认为，所有的遗传信息，包括家族史，都应该得到强有力的、可执行的保护，防止在医疗保险和就业中滥用。这种保障措施将通过确保遗传信息的机密性来保护患者。

遗传信息提供了对个体组成的宝贵见解，有助于指导治疗决策，确定对疾病的可能易感性，并生成数据，为靶向药物的开发提供信息。

目前，由于担心雇主和保险公司的遗传歧视，患者不愿充分利用遗传信息来优化他们的医疗保健。为了促进患者参与临床试验和鼓励使用基于基因的保健方案，对遗传信息隐私的信任至关重要。患者隐私是采用个性化医疗的重要组成部分。

个性化医疗联盟执行董事Edward Abrahams博士说:“目前，联邦和州法律只提供了对滥用遗传信息的拼凑保护。”

“需要建立基本的基因非歧视法律保护，以使并鼓励个人利用基因筛查、咨询、测试以及遗传学领域科学进步所带来的新疗法。”

在约翰霍普金斯大学遗传学与公共政策中心2002年进行的一项调查中，绝大多数的美国人(85%)表示，他们认为如果有人做了基因检测，他们的雇主不应该有权利知道结果。在去年进行的一项更近的民意调查中，Research!美国发现76%的美国人认为国会应该保护基因信息。

GINA将阻止健康保险公司根据个人的遗传状况易感性拒绝承保或调整保费，并将禁止雇主根据预测性遗传信息进行歧视。

此外，GINA将禁止雇主和保险公司要求申请人提交基因检测，保持对基因检测信息的严格使用和披露要求，并对违反这些规定的雇主和保险公司进行处罚。