研究发现,自闭症筛查工具不包括女性

近年来,研究自闭症的研究人员努力包括更多的妇女和女孩在他们的研究。然而,尽管这些努力,大多数研究自闭症的一贯招收少量女性干脆主题或排除,根据一项新的研究从麻省理工学院。

研究人员发现,常用的筛检试验来确定资格研究自闭症的一致、簸散更高比例的女性比男性,创建一个“漏水的管道,导致严重的代表名额不足的女性孤独症的研究中。

这个表示的缺乏使得很难开发有用的干预或为女童和妇女提供准确的诊断,研究人员说。

“我认为这些发现支持有一个更具包容性的方法和扩大镜头最终减少偏见的参与研究,”约翰·加百利说的格罗弗·赫尔曼教授健康科学和技术,麻省理工学院大脑与认知科学系教授。“我们理解男性和女性的自闭症和非个人,我们可以提供更好的服务和更准确的诊断。”

加百利,麻省理工学院麦戈文脑研究所的一员,是这项研究的资深作者,发表在《华尔街日报》自闭症研究。前麻省理工学院博士后Anila D 'Mello,现在德州西南大学助理教授是该论文的第一作者。麻省理工学院技术副Isabelle就诊,研究协调员辛迪·李,和研究专家安妮Cardinaux也是这篇论文的作者。

筛查出女性

自闭症谱系障碍诊断基于观察的性状,如重复性行为和困难语言和社会互动。医生可能会用各种不同的筛查测试来帮助他们做出诊断,但这些屏幕不是必需的。

对孤独症的研究来说,这是常规使用筛选试验称为孤独症诊断观察研究计划(节选)来确定资格。这个测试,评估社会互动,交流,玩耍,和重复性行为,每个类别中提供了一个定量的分数,只有参与者达到一定分数符合纳入研究。

在做一项研究探索自闭症成年人的大脑多快适应新环境中的事件,加百利的实验室的科学家们开始注意到,后者似乎不平等影响男性和女性参与研究。随着研究的深入,D 'Mello注意到一些重要的大脑差异的男性和女性受试者的研究。

进一步探讨这些差异,D 'Mello试图找到更多的女性参与者使用麻省理工学院数据库自闭症成年人已经表示有兴趣参与的研究。然而,当她整理受试者,她发现只有大约一半的女性在数据库中遇到后者录取分数线通常需要包含在孤独症的研究,而只有80%的男性。

“我们意识到那有差异,两者本质上是筛查出谁最终参与研究,”D 'Mello说。“我们很惊讶有多少男性我们保留,有多少女性我们输给了后者。”

是否这种现象更为普遍,研究人员观察了六个公开的数据集,其中包括超过40000成年人被诊断为孤独症。这些数据集,参与者被节选筛选,以确定其合格性参与研究,而对另一些人来说,“社区诊断”——诊断医生和其他健康保健提供者——是充分的。

研究人员发现,在数据集,要求后者筛查资格,男性比女性参与者最终约8:1,而在那些只需要一个社区诊断范围从约2:1,1:1的比率。

先前的研究已经发现在自闭症行为模式之间的差异的男性和女性,但后者测试最初开发使用很大程度上男性样本,这或许可以解释为什么它通常不包括从研究女性,D 'Mello说。

“几乎没有女性样本中用于创建这个评估,所以它可能不擅长收拾女性表型,这在某些方面可能有所不同,主要是在社会交往等领域,”她说。

排斥的影响

未能包括更多的妇女和女童在研究自闭症的可能导致缺陷定义的疾病,研究人员说。

“我们的思维方式是该领域发展也许自闭症是如何定义一个隐式的偏见,这是不成比例由分析的男性,和招聘的男性,等等,”加百利说。“所以,定义不合身,平均而言,自闭症的不同表达,似乎更常见于女性。”

这种内隐偏见导致记录为女童和妇女接受诊断的困难,即使他们的症状是一样的那些自闭症男孩和男人提出的。

“很多女性可能会错过了完全的诊断,然后我们的研究表明,在研究环境中,已经是一个小池会减少速度比男性大得多,”D 'Mello说。

将女童和妇女排除在这种研究可能导致治疗不工作对他们来说,这有助于认为自闭症并不影响女性和男性一样多。

“我们的目标是研究应该直接通知治疗,治疗,和公众,“D 'Mello说。“如果这项研究说,没有女性患有自闭症,或孤独症的大脑基础只是看起来像模式成立于男性,你就没有真正帮助女性高达你可以,你不是真理的障碍可能是。”

研究者们现在打算进一步探索的一些性别和性别差异出现在自闭症,以及它们是如何产生的。他们还计划扩大性别类别包括。在当前的研究中,调查,每个参与者填写要求他们选择男性或女性,但研究人员已经更新他们的问卷包括二进制和变性选项。

参考:李D 'Mello,就诊IR, CE, Cardinaux AL,加百利java开发环境。排除在孤独症研究的女性:“漏水”recruitment-to-research管道的经验证据。自闭症Res。2022年。doi:10.1002 / aur.2795

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