解决日益增长的需要在实际研究中患者中心性

医疗创新在过去的几十年里大大提高了治疗的质量的酒吧,生命科学公司和医疗行业可以提供给病人。同时,患者之间的沟通障碍,临床医生和生命科学公司迅速分解。我们已经进入一个时代,病人有权做他们自己的研究和倡导最好的治疗方法,以适应他们的需求。此外,无处不在的数字设备和渠道的崛起提供了更多途径patient-reported结果(优点)比以往任何时候都。因此,研究人员必须直接参与的成功发展指标以病人为中心的医疗和扩展他们的分析方法,以包含新数据流。

在传统pharmacoepidemiological研究、治疗已从医疗团队和制药的视角来看,在成功的特征是一个治疗计划在预防或解决病人的医疗挑战。现在,有一个研究人员必须转向更大的患者中心性达到更深入地理解病人的真实世界的经验。这样做有效地要求研究人员寻找信息超出了传统医疗的领域设置,形成一个更完整的描述病人的生活和个人健康。

发现成规的见解

新兴的流行病学研究需要更多的成规的见解是一致完全与我们健康数据的前所未有的数量(PGHD)产生。同一渠道和技术,造成了大量的优点和其他重要信息的人可以让研究人员有丰富的证据表明,填充我在真正的时间。这可以提高研究者的理解当前的患者群体的健康以及医疗创新的差距是最需要的。

PGHD可以包括病人的交互,与现有的治疗效果和副作用。它还可以结合上下文信息,如人口、行为、环境条件和一般健康。这些数据点跨度从积极报道患者信息,比如那些在调查、收集被动地收集数据连接等医疗技术(物联网)可穿戴设备,植入和智能手机。它还可以包括记录的信息,可能是患者与医疗无关的原因,如健身显示器,或购物清单,提供关于饮食习惯的数据。

全球大流行的一个主要驱动积极收集PGHD,随着COVID-19卫生注册的出现起着重要的作用在补充其他研究信息发现流感大流行的影响。一个这样的数据资源美国/英国社区COVID-19注册表被称为护理。¹此外,随着技术的发展,大量的客观数据点可以从设备中被动地画一个更完整的画卷病人的经验。

研究人员的关键因素

是伟大的,尽管其潜在的丰富研究PGHD仍然是一个相对新兴的工具在流行病学研究中,特别是在一个时代,规则,法规和公众在数据共享的通量。发展挑战织机在伦理和兼容使用这些类型的数据。与在网络安全和数据隐私的担忧,研究人员必须保持当前和透明的他们如何获取和使用这些数据和哪些权限。其他的使用障碍PGHD包括数据标准化、设备的快速发展和庞大的数据量。这些挑战正在会见了健壮的方法和技术创新,包括机器学习。

在现实世界的流行病学研究的背景下,PGHD可以提供丰富的上下文,可能未被探索。扩展数据收集外部传统医疗设置不仅使更大的频率、连续性和多样化的数据,但它也创造了机会数据集不受偏见影响或谎报,和减少丢失的数据特别是药物依从性的面积。

因此,流行病学家可以减少错误结论的机会可能削弱他们的研究结果的有效性。实际结果的整体照片,PGHD使允许研究人员探索人口健康方面,他们可能不相关。它同时扩大和加深理解的如何提高医学和病人护理通过镜头病人偏心。

通过战略和伦理的实现,利用PGHD实现患者中心性的承诺从根本上发展生命科学定义的成功。这一努力的果实会更加周到和个性化的病人护理,抒发更好的结果在治疗计划本身的条件和病人接受它。为了完整起见,从上下文中可用的治疗与药物开发人员可以共享通知他们的产品管道根据需要治疗的病人。此外,它可以帮助改善药物的安全和质量。

通过这个过程,研究人员可以成为催化剂,关闭沟通生命科学行业差距和病人服务,使病人获得最好的治疗方法可能对自己的需求。

引用

1。COVID-19活跃的研究经验。保健项目。https://www.helpstopcovid19.com。2020年出版。2021年2月19日通过

关于作者

专业与近40年的医学数据收集和研究经验,艾莉森的主人是一个行业的思想领袖在pharmacoepidemiological数据科学、研究设计和分析。除了作为科学中心主任先进代IQVIA实际解决方案内的证据,艾莉森是副主席普里姆(处方和研究药物管理——英国和爱尔兰,一个多学科组织致力于医学研究使用社会)、担任国际社会学部(哲学)从2018年8月到2019年8月。2019年4月,艾莉森加入GetReal倡议智库作为核心成员。