癌症研究更快进步需要公平获得卫生和研究数据

这是一个现代的丑闻,在开发治疗和潜在拯救生命的治疗,肿瘤科学家在发现和获取研究数据面临挑战。现在在公众视线,只有由于late-Baroness Tessa Jowell的无私行动捐赠她的医疗数据,很明显,在癌症研究中进步正在阻碍了数据共享的问题,安全性和所有权——道德和商业。Repositive成立于2014年解决这个问题,通过创建所需的工具更有效和伦理相关数据的共享,以及公平的我们最近创作的指导数据提供者最大化共享人类的基因组数据,发表在PLOS计算生物学。

人们普遍承认,重现性和人类基因组研究的进展,数据共享是至关重要的。为每个共享事务,一个成功的数据用户之间实现数据交换和数据提供者。人类基因组数据的提供者(例如,公开或私人资助的存储库和数据档案,如普遍的癌症数据库男爵夫人乔捐赠她的医疗数据)实现他们的社会契约与捐赠者当他们的共享数据符合公平(访问,可发现的可互操作、可重用)的原则。发展中我们基于我们自己的体验平台,哪个索引数据等多个存储库以使研究人员能够在一个中心位置搜索全局数据研究,我们想建议指南数据提供者希望最大化他们的数据是不公平的。

共享的行为是一个双向的过程。数据生产者可能第一次委托信任存储库提供的数据,或数据提供者,数据消费的,反过来,发现和访问数据。数据是否为公益捐赠,免费的,还是可以在感兴趣的成本,这些存储库的经理有责任确保那些寻找数据能够找到并使用它。我们建议提示人类基因组数据的提供者希望使用公平原则,其中包括以下几点:

1。建立一个FAIR-aware病人同意框架。框架决定在多大程度上同意人类基因组数据可以访问和重用,所以必须描述清楚共享数据是否超出了当前项目的范围,即一般的研究。如果是这样的话,同意表格应该设定参与者的潜在风险和收益,以及任何数据匿名化过程。全球基因组学和健康联盟(GA4GH)已同意编码,方便不同的许可类型在不同的法律系统的集成,它总是建议伦理和遗传咨询专家咨询在选择适当的同意表格。

2。重用潜力最大化数据,指定数据的目的使用和限制和提供足够的信息共享数据的类型,包括数据的格式和大小的文件。同样重要的是要明确的技术数据源自,实验条件,任何限制如何可以重用的数据。也有进一步的考虑,例如,重要的是要区分人类genome-based原材料数据类型的数据,如原始测序数据之前必须处理它可以解释。

3所示。使用机器可读的数据和元数据,用完整、连贯和标准描述数据的可能性最大化。一个好的模板是PGP-Harvard数据收集。世界各地越来越多的数据存储库的存在和大量的元数据目录(比如Repositive平台)创建了为了提高数据的可发现性这些单独的存储库,但这意味着它更标准化的关键为研究人员搜索元数据描述元数据目录。由于研究人员担心不被认可他们的工作,还必须确保数据可引用的方式共享,为了激励研究人员继续分享他们的数据。

潜在的进步,结果从人类健康数据的共享,当然,不限于肿瘤学研究,Farr研究所一直悬挂着国旗数据共享一段时间。2014 # DataSavesLives活动突出,没有数据,我们将无法学习的原因更多的孩子死在英国比在瑞典,答案在这个国家这可能有助于减少死亡。我们也无法预测会发生什么病人为了提高执行程序时,做出更好的决策。

在英国,我们也有一个独特的资源:我们每个人的数据从摇篮到坟墓,多亏了英国国民健康保险制度。如果我们希望确保公共资金资助的有效服务,比如NHS正在运行,如果我们想提供下一代最好的治疗方法,我们必须能够使用这些数据的公共利益。随着精密医学开始影响病人的生活越来越多,预计共享数据集可能包含敏感信息将变得更加普遍,因此,关键是要有这些公平如何保持病人的基因组数据可重用的同时遵守同意框架。

然而,自2014年以来,当# DataSavesLives竞选开始和Repositive成立,个人数据的安全已经成为一个越来越热门的话题。高调的数据泄露是变得越来越普遍,对个人数据被用来对付他们的故事引起人们考虑共享他们的数据(如基因数据被使用定罪,可以用来提高保险费或揭示来证明“非亲生”)。与GDPR生效,国民健康保险制度也在开发一个工具,使个人选择退出病人的保密信息被用于规划和研究目的。

因此,尽管我们创建、存储、分析和行动每年来自世界各地的更多的数据,这当然是对的,数据安全是我们议程的最前沿。如果我们想促进我们文化的数据共享,为了加快发现癌症治疗和疗法,它比以往任何时候都重要,数据提供者不仅确保他们的数据是公平的,但它是安全的。

Repositive我们增加访问数据同时确保个人和行业的担忧隐私、安全和知识产权保护。其他部门也同样关注增加没有抑制共享和数据安全,积极,团队最近麻省理工学院的计算机科学家和数学家发现了一种方法来加密基因数据,多达23000人的基因编码可以分析,同时保持匿名尽可能多的人。

但是数据经纪人Repositive只能做这么多。实现更好、更快的治疗和治疗发现,个别患者,研究人员和制药公司需要遵循乔男爵夫人的例子和分享他们的数据,所以我们可以发挥我们的作用,确保它是可发现的,访问,研究人员可互操作和可重用。

菲奥娜尼尔森的创始人兼首席执行官Repositive