了信任:确保安全、获得健康数据进行研究

病人数据理解健康是我们最宝贵的资源之一和应对疾病。然而,我们必须确保敏感的病人数据保存安全的用于研究。在这篇文章中,英国健康数据研究的首席技术专家,格里·赖利,讨论了关键发展健康数据研究安全:信任的研究环境。

健康数据研究依赖于允许科学家访问敏感的病人数据,所以他们可以发现模式和细节的疾病和治疗,否则很难甚至不可能找到。

然而,病人健康数据可以非常个人和敏感,所以至关重要的是,它的安全性和访问仅用于合法的研究目的。“我们必须能够回到病人和说谢谢你让我们使用您的数据,我们会照顾它正确”,说格里·赖利英国健康数据研究中心首席技术专家。

目前,大多数健康数据,如医生的记录,保存在一个安全的数据库。科学家可以请求访问他们需要回答他们的特定的研究问题的数据,然后发送匿名提取数据库的,在模型中被称为“数据”。

尽管任何个人识别信息已被删除,以这种方式释放敏感数据仍然是一个安全风险。更重要的是,它可以长时间科学家们获得他们所需要的数据,当他们这样做,它可能已经过时了。

数据的安全港

信任研究环境(非常)是安全的下一代平台数据的研究,可以帮助研究人员得到他们所需要的数据,同时保持安全。

“受信任的环境中提供一个安全的技术领域的研究,研究人员可以使用匿名分析患者的立场没有数据离开安全区域,”莱利解释说。

而不是发送数据到世界,非常允许审查人员进入数据库和访问匿名信息在一个安全的、安全的环境。这有点像去一个特殊的安全图书馆阅读珍贵、罕见的书,而不是一些严重的复印页发送到你。

混乱关系的一个例子是 帆数据库 在斯旺西。帆使科学家能够远程访问匿名数据,使用安全网关。内的科学家进行的研究远程安全,保护环境,和他们的分析完成后,他们只能删除他们的统计结果,而不是个体患者数据。

在COVID-19非常来的年龄

以及增加安全、混乱关系框架提供快速访问到最新的健康数据,COVID-19大流行期间尤为重要的研究人员需要迅速的回答。

许多重要的数据被送入英国四大国家卫生data-focused非常——英国NHS数字数据处理服务,苏格兰的国家数据安全的避风港,北爱尔兰诚实的代理服务,航行在威尔士,所以它可以安全地访问和安全支持英国的反应和阐明这种快速移动的新疾病。

例如,英国的400万个用户的数据 COVID症状的研究应用 是被帆,所以它可以安全地访问审核人员渴望了解更多的时候,在哪里以及如何COVID-19人口的影响。

”,而不是等待3 - 6个月进行分析,研究人员已经能够访问他们的数据需要在几天内。它向我们展示了如何在一个公共健康危机非常有益。”Reilly says.

另一个混乱关系被用来找到更多关于COVID-19 OpenSAFELY 。这个平台是由科学家设计的 循证医学DataLab牛津大学 , 伦敦卫生和热带医学学院的 允许高度安全访问医生记录从COVID-19研究者探索风险。

平台被用来分析数据从1700万人,显示更清晰的照片是谁最有可能死于COVID-19的风险。 这项研究 是第一个表明人们从黑人,亚洲和少数民族(BAME)背景的人更容易抓住冠状病毒和死于这种疾病。它还证实,男性,有不受控制的糖尿病或严重哮喘也从COVID-19会增加死亡的风险。

减少文件疲劳

除了增加安全性和快速获取最新的数据,也非常移除研究者需要传输大量的数据文件——这一问题正在变得越来越紧迫的随着现代医疗数据集的大小。

“研究连接成像数据,基因组数据,和电子健康数据永远不会通过数据发布,因为所需的数据集太大,所以很是唯一的可伸缩的前进,“赖利说。

虽然非常健康数据研究提供了明显的优势,格里说,大多数研究仍使用数据进行发布,我们仍在早期的旅程。

“一些科学家认为非常降低生产力,因为他们是更复杂的,”杰瑞说。“向前,我们需要在安全和效率之间取得平衡,但我相信我们是在大跨步前进,只是难以置信的机会。”

关于作者

英国健康数据研究正在努力使卫生数据安全地和安全地访问研究来改善人们的生活。