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儿子记录了父亲痴呆症的过程

老肯尼思·基恩

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2015年,据估计全球有4680万人患有痴呆症。预计到2050年,这一数字将上升到1.315亿。

有几种不同类型的痴呆,如:阿尔茨海默病,血管性痴呆,路易体痴呆,额颞叶痴呆,后皮质萎缩和原发性侵袭性失语症。

小肯·基恩正在为他的父亲老肯尼斯·基恩制作视频日记,因为他患有额颞叶痴呆,这是一种罕见的痴呆症,被认为在痴呆症病例中占不到5%。



这种类型的痴呆症是一种tau病,之所以这么叫是因为tau蛋白的突变形式在脑细胞内聚集并导致它们的破坏。最近,tau蛋白的结构已经被解决,这将有望更好地设计急需的诊断工具和治疗方法。

阅读更多: tau的结构解出来了

这种类型的痴呆在美国,大脑额叶和颞叶的细胞特别容易受到破坏。这些区域位于你额头的正后方和头部的两侧。它们处理言语和语言,也形成你的个性和行为特征。这种疾病的患者往往会在性格和行为上发生巨大的变化。他们也很难认出自己熟悉的人,而且经常遇到语言障碍。正如小肯在视频中记录的那样,他以前沉默寡言的父亲现在唱歌不受控制,但也很难理解与陌生人的对话。

尽管痴呆症普遍存在,而且它给卫生服务和护理机构带来的负担日益加重,但对不同情况的研究相对资源不足。例如,在英国,痴呆症研究人员人数不足癌症研究人员1:4。

我找到了小肯,想知道他为什么要做这个视频日记。”与ToughKenaMan的旅程”。正如他下面所说的,他想提高人们对这种罕见痴呆症的认识,并深入了解它不仅影响患者,而且影响他们整个家庭。

AT:你能多跟我们说说你爸爸吗?
小肯:我爸爸患有额颞叶痴呆。他在64岁时被诊断出患有癌症。他今年68岁,自2016年7月以来一直住在退伍军人老年中心。他与我的母亲芭芭拉结婚46年,育有3个儿子;小肯,布莱恩和肖恩。

我父亲今天的样子和他几年前被确诊之前的样子完全相反。他是一个纪律严明的人,公平,勤奋,坚强,安静,非常方便,做任何事情都非常正直。他不是那种超级深情的人。他是个实干家,以身作则。

今天,我的父亲非常健谈,外向,深情,重复,但在理解人,地方和事物方面受到严重限制。他的病情已经把他过去所知道的一切都抹去了,现在他努力记起他的儿子们是谁。

AT:你为什么要做这个视频日记?
小肯:其主要目的是帮助每个人,特别是受任何形式痴呆症影响的人,带来教育、动力、希望、灵感和笑声。

AT:你希望通过制作这个视频日记达到什么目的?
小肯:
我希望我与我父亲的旅程的聚光灯能引起主要新闻媒体、企业、军队、社交媒体平台、政府、制药公司、大学、医院和临床研究小组的注意,并采取行动,帮助筹集资金,利用他们的资源进一步研究这种使人衰弱的疾病。

AT:看着你的父亲遭受这种疾病的折磨,你个人有什么感受?
小肯:
这些年来,在父亲病情不断恶化的不同阶段,我一直在复杂的情绪中挣扎。我经历了巨大的悲伤、愤怒和绝望。我对生活变得不那么热情了,与人相处时间短了,失去了耐心,心里有一种巨大的空虚感。虽然这些只是我经历过的一些感受,但我父亲的情况也在很多方面帮助我成为一个更好的人。

我对我的天父和所有的人有了更大的同情和理解。从那以后,我的耐心大大提高了。我的生活有了更大的目标感,我生活中的优先事项不再像过去那样。我明白了,家庭、健康和待人的方式在生活中更重要,也最有价值。

AT:你父亲的痴呆症对你和你的家庭有什么影响?
小肯:
我的每个家庭成员对这种情况的反应都不一样。我们都感到很失落,正在用我们知道的最好方式处理这件事。我可以这么说,似乎我们每个人都在工作、爱好和一般的事情上付出了更多的努力和强度;我觉得它来自于我们内心的痛苦。

你从你的社区得到过支持吗?
小肯:
至于情感上的支持,我们一直在互相安慰,并一直在利用我父亲居住的退伍军人中心提供的一些服务。至于提高意识,在帮助我们提高意识和接触广大受众方面,我们得到的总体支持很少。

AT:如果人们从观看你的视频中得到一个信息,你希望是什么?
小肯:
他们并不孤单,还有希望。无论远近,这个世界上都有人过着与那些被确诊的人相似的生活,或者有家庭因他们所爱的人的疾病而痛苦。希望我们能活下来,并提供最好的支持,帮助那些受到这种疾病折磨的人,让他们在精神上和情感上变得更强大。

AT:最后,你对其他患有这种疾病或照顾患有额颞叶痴呆的亲人有什么建议吗?
小肯:
我发现生活中重要的事情,尤其是和父亲在一起的这段旅程中,是放眼大局。如果你让你的情绪控制了你,你所面临的逆境就会吞噬你,更糟糕的事情就会从你身上出现。在说话之前练习思考,避免冲动的反应,把消极的想法从你的脑海中冲洗出来,因为在一天结束的时候,没有我们人类无法克服的挑战……这是你如何度过难关的。

肯的视频可以在上面观看你管


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亚当·托泽博士
亚当·托泽博士
科学作家
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