一年之后,科学家们捍卫加拿大Anti-Genetic歧视的法律

为遗传疾病的家族史,基因组测序是一个机会获得有价值的信息,不仅会影响他们的生活,但是他们的子孙的生活。

好像被诊断患有一种遗传疾病的存在影响不够大的负担对于那些被测序,在加拿大更平凡的关注已经抬头:保险费测试结果的影响。

基因歧视法案》(玲娜),去年5月成为法律,非法的要求披露个人基因测试结果或强迫任何协议或服务的个体进行基因检测,并威胁服刑时间和巨额罚款对于那些试图获得测试结果就业,住房、保管、采用或保险决策。然而,随后由魁北克法律挑战省级政府的玲娜陷入危险,促使一个健壮的防御行为的科学家在5月出版的《加拿大医学协会期刊(协会)。

博士协会在他们的评论,李嘉诚知识研究所的伊冯轰击在圣迈克尔医院和贝福Heim-Myers,加拿大联盟的主席遗传公平,认为,在短短一年的实施,玲娜都产生了积极的影响:“这已经开始消除病人的恐惧,鼓励参与基因组研究,使病人和他们的家属采取基因检测和预防措施,减少未来的疾病的风险。”

魁北克人法律法律的合宪性收购目标,而不是其道德规范。上诉认为保险行业监管在省,而不是在加拿大联邦层面,遍及全国的玲娜应该推翻在魁北克。如果发生这种情况,加拿大最高法院将裁决该法案的命运。

技术网络,轰炸说她担心废188金宝搏备用除该法案将会影响公共生活,而不仅仅是保险索赔:“我在2006年进行的一项研究发现了一个相当常见的基因歧视在加拿大和我担心没有这些保护到位我们将回复到之前的现实,这是人口的40%患者亨廷顿氏舞蹈症的危险,我全国的调查表明,他们经历过基因歧视——最常引用获得人寿保险政策和长期伤残保险,但也在许多其他领域。”

任何医疗保险公司都渴望获得信息,影响客户的疾病的风险,和基因测试信息表示可能的终极预先通知供应商。例如,几乎所有的患者积极的亨廷顿氏舞蹈症基因诊断,神经退行性疾病的风险接近20000年加拿大人,将开发的症状包括舞蹈病和认知下降之后,死亡平均15 - 20年后的诊断。亨廷顿氏舞蹈症的占主导地位的本质意味着积极的结果表明风险增加的所有病人的孩子:即使亨廷顿氏舞蹈症患者只有一个突变基因的副本有孩子影响合作伙伴,通过疾病的遗传风险仍然是50%。

亨廷顿氏舞蹈症患者的创伤的一个积极的诊断目前无法治愈的疾病可能是主导因素在决定不进行测试(亨廷顿9%的死亡是由于自杀的风险增加后一个积极的诊断)。然而,歧视在很大程度上仍然重遗传病患者来说,测试不仅能提供有价值的信息对计划生育,但可以帮助病人采取生活方式可以减轻疾病症状或风险。这是说明了研究结果显示,2/5的患者被血色沉着病筛查,血液疾病,可能导致有毒的和潜在的致命的(但可治疗)的铁在体内,认为保险的潜在影响是测试一个坏主意。轰炸了歧视的恐惧阻碍了基因检测在癌症患者的社区,甚至儿童发育疾病:“在儿童社区,个人为他们的孩子寻找基因测试找到答案,并提供诊断是长诊断奥德赛与许多医生和不同类型的入侵检测。bet188真人再一次,当面对机会有一个基因测试,可能最终提供诊断,这些父母否认他们自己和他们的家庭的测试和随后的诊断和治疗。”

轰炸说,该法案的范围已经随着医疗技术的进步,这是越来越能够利用预测疾病基因筛查。,她说,现在对公众的影响超出了保护遗传性疾病患者:“与全球精密医学项目,将会有更多的病人来自公众和个人提供基因组测序告知他们的个性化医疗。”

科学与保险之间的这场战斗并不局限于加拿大。美国有类似的法律对医疗保险和就业基因歧视;遗传信息歧视法案2008(吉娜)。吉娜面临自己的,更加秘密的挑战。HR1313吉娜共和党提出的修正案,这将允许雇主基因测试的“员工健康计划”,一个模糊的术语涵盖几乎所有项目雇主决定员工的健康好处。法律甚至允许一个有效的惩罚那些不披露此类信息;工人保持他们的遗传信息私人将面临30%的上调他们的雇主提供的健康保险(平均超过5000美元)。HR1313强烈抨击美国的科学。一个严厉释放美国社会的人类遗传学(ASHG)看到科学政策主管德里克·斯科尔斯状态HR1313之下,“雇主能够强迫员工提供他们的基因和健康信息和他们的家庭,甚至自己的孩子。“如果不当使用的数据在我们的Facebook资料足以引起全球愤怒,潜在的滥用我们孩子的基因数据可能是一个隐私侵犯太远了。

而立法测试摊位,使用基因测序游行在诊断技术,如产前唐氏综合症测试和癌症基因检测秀。这些创新可以产生巨大的差异对病人和健康的人想利用精密医学的承诺。轰炸和Heim-Myers总结回顾直白:“所有加拿大人应该获得最好的卫生保健,而不必担心基因歧视。”