16年之后完成的人类基因组计划(HGP),科学家正在寻找再次推动基因组研究的边界。这一次,研究人员正在进行的庞大的任务在美国一百万人的基因组进行测序。
的我们所有人研究项目是一个精密医学行动的重要组成部分。主动看起来启用一个新时代医学研究人员,卫生保健专业人员和患者共同努力,开发个性化的护理。
这个项目是一个participant-engaged企业看起来将人类生物学、行为、遗传、环境、科学数据和计算,以促进改善理解疾病及其异质性。
188金宝搏备用技术网络最近采访了杰克丹尼,M。D,硕士的首席研究员我们所有人数据研究中心,生物医学信息学和医学教授范德比尔特大学医学中心。我们想知道更多关于项目的目标和物流涉及超过一百万人的基因组进行测序。
莫莉·坎贝尔(MC):请您能大纲的目的和目标的关键我们所有人项目。为什么这是一个有关时间运行这样一个项目?
杰克丹尼(JD):我们的使命是促进健康研究和医学突破,使个性化的预防、治疗和护理对我们所有的人。我们的目标是通过与一百万或更多的人来自各行各业的美国人将分享不同的健康信息随着时间的推移,帮助我们构建一个世界上最大的,最全面的生物医学数据平台进行研究。利用这些数据,研究人员可以了解个体差异在生活方式,环境,和基因影响健康和疾病,这可能会导致新的精密医学发现。
我们觉得现在是时候为一个项目,部分原因是科学和技术的进步,使我们能够构建和分析大型数据集比以往任何时候都更容易。与此同时,我们看到越来越多的人想成为更多从事他们的医疗保健和研究;为他们和他们的社区,我们项目的信息真的bet188真人产生了共鸣。
感兴趣的人学习更多关于项目的目标,我们最近文章在新英格兰医学杂志》上可能会提供一些有用的背景。
主持人:如何我们所有人好处精密医学领域,帮助加快卫生研究的突破?
JD:大多数研究人员没有时间或资源必要建立纵向研究自己的军团,跟随他们在years-much少的足够大的和多样化为范围广泛的人群中得出结论。我们创建一个基础设施,将大范围的访问各类研究人员提供这种支持,所以他们能更快的科学。我们将提供数据和工具集中在我们的安全平台,通过研究人员探索和分析使用。和我们的参与者是re-contact答应了,这将使辅助研究。
主持人:大量的研究最近强调,在基因研究是一个多样性的问题,尤其是在全基因组关联研究(GWAS)。如何我们所有人打算从人口多样化的样本收集数据?
JD:多样性研究的重要性不能被夸大。我们所有人特别关注参与多样化的人口,尤其是社区一直在历史上代表名额不足的研究。bet188真人包括种族和少数民族,以及性和性别少数民族,农村地区的居民,老年人,低收入或有限的教育,和其他组织。目前,我们的参与者已经完成所有的步骤我们最初的协议,超过80%来自弱势族群。bet188真人
有很多方法我们正在努力达成不同的参与者。首先,我们有一个广泛的合作伙伴网络,与长期关系多样化的社区,支持基层推广活动来提高认识。bet188真人我们也有旅游展览,我们所有人旅程,交错国家达到弱势族群。bet188真人和我们一组不同的参与者大使参与治理通知我们参与策略和其他决策程序的设计和实现。
主持人:什么信息我们所有人参与者可以访问他们的样品分析的?参与者将如何支持如果结果透露敏感信息对他们的健康吗?
JD:我们将做基因分型和全基因组测序biosamples参与者,与其他化验有待确定。随着时间的推移,我们预计参与者提供多种类型的信息,包括关于祖先的信息特征,药物相互作用(药物基因组学)和基因的发现与高风险的某些严重的疾病有治疗或预防医学指南。我们返回结果是至关重要的参与者以一种负责任的方式。
我们设置一个遗传咨询的资源支持,帮助参与者理解他们的结果为后续护理,并推荐合适的。
主持人:该项目将收集大量基因组数据。将会采取什么措施,以确保数据的安全性和隐私?
JD:我们认识到参与者分享深感个人健康信息项目,致力于保持它安全。我们采取很多措施来保护参与者的信息。例如,我们把明显的标识符,加密数据,并将其存储在一个安全的平台。
我们使用最新的行业标准和实践,以防止安全漏洞和已经加入了团队的专家进行严格的安全测试和监控一个正在进行的基础。研究人员寻求对数据的访问将被要求登记程序和验证他们的身份,把道德培训,并负责数据使用签订合同,包括承诺他们不会试图找出谁是一个参与者。我们将跟踪人员的活动我们可以分析它被怀疑如果违反了合同。
美国国立卫生研究院最近宣布,已获得460万美元的颜色。请能告诉我们更多有关颜色以及该公司将支持那些提供样品我们所有人吗?
JD:颜色将建立程序的遗传咨询的资源。他们提供技术服务以及一个大型网络许可遗传辅导员提供个人支持通过电话咨询会议。最主要的是,他们将使用参与者有一定的遗传变异可能与当地卫生保健提供者保证后续,但是他们会向所有参与者,帮助现场问题遗传程序的结果。
我们所有人的第一大人口研究项目与健康有关的基因结果返回给参与者的利益参与。遗传咨询资源将是关键,帮助负责任的方式返回信息多样化的社区,和在一个规模,以前没有做过的。bet188真人
如果你有兴趣参加我们的研究项目,更多的信息是可用的在这里。
杰克丹尼是莫莉坎贝尔,科普作家、技术网络188金宝搏备用
