利用大数据在对抗小儿癌症

我们最近采访了塞缪尔·l·Volchenboum博士更多地了解他的最新研究领域内的儿科癌症和炎症性肠病。他讨论了当前利用数据和信息的挑战,健壮的数据收集和标准化的重要性,和策略优化数据来提高效率和影响的研究。

你目前的研究主要集中在利用儿科癌症研究数据和信息,你能告诉我们更多关于这项研究?

Samuel L Volchenboum (SV):我的主要学术兴趣是在利用大数据集进行研究。儿科癌症的社区,这意味着汇集国际组织的研究人员为信息共享创造公共数据模型。最终的目标是要在世界各地使用标准化的数据收集的数据字典,然后让这些数据可用以消除识别信息格式为研究全球研究社区。当然,还有无数的问题,这样做,从缺乏数据标准,安全和隐私的担忧,问题数据禁运和专有权利。但这些问题是可以克服的,我继续对我们的成功非常乐观。

除了我的研究作为信息中心的主任,我也与芝加哥大学和工作大卫·t·鲁宾博士的首席医疗官石蕊健康来研究炎症性肠病(IBD)。项目是收集真实的数据活动,睡眠,心率,饮食以更好地理解这些因素如何影响克罗恩病和溃疡性结肠炎患者。有效地利用这些数据可能意味着个性化医疗的基础为慢性疾病,炎症性肠病。

在最近的一次出版,你回顾了现代医疗中使用的数据共享。健康数据已经在多大程度上从非共享“筒仓”,免费提供?如何进一步数据共享有去吗?

SV:当21^圣世纪治疗行为2016年通过,它创建了一个强制将医疗创新市场更有效率。因此,美国国立卫生研究院(NIH)是更多关注数据共享。

有许多障碍有效的数据共享,但两个主要问题是缺乏互操作性以及不恰当的激励。

大多数数据仍不考虑任何标准收集。这意味着,临床医生和研究人员通常选择自己的方式来收集和存储数据。所以,当它成为共享或合并数据,点不一致,数据必须转换成一个共同的标准。这个过程通常会导致数据丢失或妥协。组织像临床数据交换标准联盟(CDISC)正在与临床医生、制药公司和政府机构创建授权标准数据报告。当然,这将有助于确保数据转换成一个共同的标准,但我们还有很长的路要走标准化的方式收集到的数据实际上是不需要一个或多个转换。

当然,必须有一种鼓励临床医生或研究人员分享他们的数据。必须有合适的治理,以保证数据的贡献者,数据将被保存安全、共享只有在合适的条件下,适当的归因。这是一个最棘手的领域通过数据共享协议,必须加以解决。

你的刊物”数据共享支持儿童癌症研究“引用的差异数据driven-progresses相比成人癌症的儿童癌症。它突出了稀薄的儿科癌症病例可能与癌症儿童为什么无法受益于技术革命,推动precision-medicine年龄。可以做些什么来帮助解决这一差异?

SV:儿科癌症是罕见的,只有每年在美国大约有15000新发病例,而超过160万成人癌症。发现当学习大量的主题,他们的疾病的特点,和他们的治疗结果。当试图将基因的发现与临床结果,更关键的是有大量的病人和相关的丰富的临床资料。由于儿科癌症缺乏的情况下,创新推动了财团试验。但即使这样,儿童肿瘤协会的一项研究多年可能只招收数十或数百个患者,根据不同的疾病。这导致了难以置信的改善对大多数种类的儿科癌症生存。但仍有许多癌症是无法治愈的或可治愈的只有非常有毒的方案。理解和发展更好的治疗,两个重要的创新需要发生。首先,世界各地的团体需要一起建立标准化的数据模型,所以数据可以收集和共享全球。第二,更加丰富临床资料需要收集与基因组信息。 Right now, genomic sequencing studies are severely limited by the lack of clinical data and could be significantly enriched though linkage to the associated information from the medical record.

帮助解决这些棘手的问题我们正在汇集来自世界各地的组织建立儿科癌症的公共数据模型。通过创建一个共享的儿科癌症临床试验数据,我们希望为世界提供一个丰富的表型数据丰富的基因组数据收集。

你能告诉我们更多关于石蕊健康吗?石蕊平台可以对临床研究产生什么样的影响?

SV:他们现在站,大多数试验仍然使用过时的数据跟踪方法来监控成功。当研究人员用数字化形式和问卷与病人联系每月一次,他们牺牲了很多客户端生成的数据。直到最近,我们还缺乏一个可靠的方法来收集连续的,客观数据对我们的病人在一个严格的和兼容的方式坚持行业标准对临床试验数据收集。

试金石是一种临床数据科学平台专注于健康相关的生活质量。我们用真实的从这套可收集的经验数据,智能设备,和家庭传感器来指导管理和通知端点,并描述他们的工作的全部价值在观察性研究中,治疗试验和上市后研究。

大局,我们与这些新设备提高试验效率。衣物和其他传感器是令人难以置信的丰富的数据来源,但制造商还没有想出如何使这些数据准备分析在临床设置。

我们的一个核心价值的道具,我们把这些现实生活中的数据和使他们research-ready。

这种智能方法可以更好地跟踪病人数据,可以简化药物推向市场的路线,帮助临床医生更好的做/不做决定,实现药物的全部价值。

在生死的一个行业,我们看到一个成功失败,必须使这些成功从研究阶段市场采用数。

生物医学数据有多种形式,不同的机构将存储和处理他们的数据是不同的。研究人员如何克服这些矛盾当数据分组,使最大值从这些大数据集?

SV:如上所述,我们缺少的工具和激励数据标准化和协调。每个利益相关者都有了自己的,有时是专有的收集和存储数据的方法。数据管理员运行在学术医学中心临床试验通常必须复制粘贴或重新输入数据到特定于供应商的平台为他们的临床试验。试验协议通常在静态格式像Microsoft Word或PDF格式,要求每项研究网站手动抽象术语研究和创建命令集和数据收集形式新创。研究的数据必须转换为通用格式报告联邦机构,如美国食品和药物管理局(FDA)。临床试验之外,甚至还有激励数据协调和共享。虽然很多大型医院健壮的数据仓库,但很少有人坚持接受标准数据收集和存储,和更少的从公共来源仍使用可用的参考数据,告知他们的数据收集方法。简而言之,收集数据,因此它可以共享和学习不是最优先考虑医疗中心正智慧型和规定的支付和服务。

这些问题的解决方案将需要调整激励的健壮的数据收集和共享。这将来自联邦机构,针对疾病的财团,行业,私人基金会,甚至供应商的电子健康记录。我们开始看到一些形式的新兴趋势现在新的赠款旨在鼓励数据标准化和私人授予机构要求收集和管理数据的最佳实践。我们非常希望这个行业终于意识到需要更好的数据收集,和我们现在开始利用这些更大更丰富的数据集。

塞缪尔·l·Volchenboum Ruairi MacKenzie和劳拉伊丽莎白·梅森说,科学技术网络作家。188金宝搏备用