2018年,乔丹Ypsilanti韦斯顿,密歇根,注意到他的左胳膊抽搐。在锻炼手臂将轮胎更快,最终韦斯顿被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)当年晚些时候。
肌萎缩性脊髓侧索硬化症是什么?
肌萎缩性侧索硬化症——有时被称为卢伽雷氏症是一种神经系统进步的条件,导致肌肉不受控制。该病通常呈现为肌肉抽搐,最终影响所需的肌肉移动,说话,吃和呼吸。没有治疗ALS,影响估计有10 10000人。
他的诊断之前,韦斯顿是一个初露头角的音乐家,花费许多年在童年时看他的表妹玩被打的雅马哈键盘。”他开始教我如何添加仪器一起歌,”韦斯顿说,他是32。“在那之后,我几乎把它从那里。”他最终将创造歌曲和写自己的音乐节目,叫做FL工作室。韦斯顿的音乐横跨许多不同的流派,包括爵士乐,陷阱和情绪。
变得更难做音乐
肌萎缩性侧索硬化症诊断后,韦斯顿说他感到“悲伤,困惑和害怕”。“我只是有一个空白的脑海一段时间知道我要失去一个移动的能力。它越来越难做音乐我使用我的手失去了能力,”他解释说。
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免费订阅免提使用QuadStick控制器是由吹空气管,韦斯顿可以继续他的音乐旅程,直到他需要气管造口术,一个管插入气管帮助呼吸。
韦斯顿现在使用一只眼睛注视设备,使他控制音乐软件和使用眼部运动构建歌曲。他的一些音乐作品发布YouTube。
视频从乔丹韦斯顿的YouTube频道。
“ALS患者的创造力总是让我惊异,”斯蒂芬Goutman博士说,神经病学助理教授和密歇根ALS卓越中心的主任。“即使面对这个困难的疾病,患有肌萎缩性侧索硬化症重新定义意味着什么生活和发现质量非常私人的方式。乔丹的爱音乐提供了一个渠道他的创造力和想象力。它也教我们欣赏我们的能力和创造力。有很多方法技术可以应用于改进病人的生活质量。”
韦斯顿说,他一直支持通过他的诊断和疾病,但强调,其他人可能会经历的困难ALS用更少的资源。“有些人可能只看名字,不要再想它了,”韦斯顿说。“人们没有意识到感觉有自己的身体带走你的能力和你过去的东西。很多人认为是理所当然的,他们可以做什么,”他说。
